Жыныссыз туған бала көмекке зәру
Жынысы белгісіз боп туылған Мадиас бүгінде 9 жасқа келді.Ауруының емі табылар деген үмітпен уақыт өткізіп алған ата-анасы енді балаларының еміне қаражат іздеп жатыр.
Бұл туралы Айдын Тоқсанбаева janym_baklajanym Instagram-парақшасында бөлісті.
Айтуынша, «Синдром Ларона» деген диагноз қойылған Мадиас өз қатарластарынан қалып қойған. Бойы 3 жасар баланікіндей болса, даусы 4 және 5 жасар балаға ұқсайды дейді.
«Балалық шағы ойыншық ойнап, ата-ансына еркелеумен өту керек еді. Бірақ жаратқанымыздың сынағы Мадиасты туылғаннан ерекше сәби етті. Шақалақ туылғанда дәрігерлер қолына ұстап жынысының жоқтығын көріп ұл деп те қыз деп те айта алмады. Содан бері ғалымдардың зерттеуімен ер бала деп тауып, кейін 5 жыл диагнозын біле алмай әлек болды. Мәселе сол жынысының жоқтығында болса, ол емделеді деп барлығы сеніп, балабақшадан кейін мектепке барар уақытында бала еш өзгеріссіз қала бергенін байқайды. 5-ке келді, 6-ға, 7-ге, 8-ге, міне енді 9-ға келді, ал Мадиастың сүйегі, бойы 3 жасар баланыкі, ал түрі, даусы 4-5 жасардыкіндей. Қазір «Синдром Ларона» деген диагноз нақтыланды. Біздің елде тегін алып жатқан емдері жетерлік, гармондармен бойын жылына 1 см өсіріп жатыр. Мадиасқа өз қатарына, яғни 9 жасар бала болу үшін 40 см қосу керек, сонда 40 жыл гармондарды алса ғана. АҚШ елінен «INCRELEX» деген вакцина алдыртса, оның біреуі 1 см қосады бойға, яғни 1 аптада 3 вакцина алып 3 см қосуға мүмкіндік бар. Елімізде диагнозы анықталмағанша, инвалидность берілмегенше Мадиастың ата-анасы үйлерін сатып апармаған жерлері болмады, ал енді емделуге шешім қабылдағанда қаражат жоқ. Олар бар жиғанынша 3 вакцинасын алып 3 см қосты, енді 37-сі керек, ал әр вакцина, яғни біреуі – 1590$ тұрады. Бұл Қазақстан халқына өтініш, жанайқай!», – деп жазады автор.
