2 жасар Назерке туғаннан ангиодисплазия дертіне шалдыққан. Бұл дерттің салдарынан бүлдіршін дұрыс тамақ іше алмайды, себебі тілі ісіп сыртқа шығып кеткен. Баланың анасы Тараздың 37 жастағы тұрғыны Гүлжанат Шалабаеваның айтуынша, қызына бұл диагноз дүниеге келгенде қойылған. Қазақстанда, Германияда ота жасатса да, аурудың беті әлі толық қайтпаған. Ем-домға қажетті германиялық капсулалардың өзі 1,5 млн теңгеге шығады. Министрлік, президентке дейін барған ана қолдау да, көмек те таппағанын айтады. Stan.kz редакциясына берген сұхбатында төрт баланың анасы қолдау іздейтінін жеткізді.
Гүлжанат Шалабаева қызын қоғамдық орындарға апарғанда бетіне бетперде тағып жүруге мәжбүр. Айтуынша, туған соң қыздың тілінің астында шар дәріздес дене пайда болған, сол тілді көтеріп тұрады. Оған бастапқыда мән бермеген ана ешқайда тексертпегенін айтады.
"Учаскелік дәрігер Алматыға апарып, операция жасату керек деп бой бермеді. Педиатр дәрігерге апарғанда сол жерде алты айында бірінші ота жасаттық. Содан соң тілі аяқ-асты сыртқа шығып кетті, тамақ іше алмай қалдық, дене қызуы көтерілді. Ауруханада 15 күн жатып, екі аптадан кейін дәрігерлер мені үйге қайтармақшы болды", - дейді ол.
"Шықпаймын, журналистерді шақырамын" деп байбалам шығардым. Үйге барып баламды өлтіріп аламын деп аяқайладым. Баламды 40 градус дене қызуымен үйге қайтармақшы болған. Ауруханада анбиотик, түрлі дәрілер екті. Бір аптадан кейін қызымның температурасы түскен соң, үйге келдік. Екінші ота жасаймыз, екі апта үйде бола тұрыңыздар деді", - дейді қыздың анасы Гүлжанат.
Айтуынша, қызына тамақты аузына қасықпен құйып отыратын болған.
"Екі апта бойы қызым қатты қиналды. Температурасы түскен жоқ. Тамақты жатқызып ішкіздік. Қасықпен тамақты аузына құйып отыратынмын. Тілі ісініп, бутылка сора алмай, аузы қарайып кетті. Екі аптадан кейін барғанда тілінің астынан сұйықтықты сорды. Бір қабат терісі қарайып түсіп қалды, - дейді төрт баланың анасы.
Гүлжанат қызына жасалған әр ота сайын бүлдіршіннің температура көтеріліп, күндіз-түні жылап, қиналғанын айтады. Осы уақытқа дейін операцияны бес рет жасатқан.
"Жақсы болатын шығар деп жүре бердік. Сөйтіп Мәскеуден дәрігерлер келетін болды. Педиатрияға барғанда "веноздық мальформация" диагнозы қойылды. Мәскеуден тамыр бойынша дәрігерлер келетін болды. Сонда мен қызымды апарып көрсеттім.
Маған қызыңызға мұндай операция жасатпау керек еді, деді. "Балаңыздың тілін кес десе, кесесіз ба?" дегені есімде. Балаңыз мүгедек болып қалар еді. Бұл ота енді жасамаңыз, МРТ-сын Мәскеуге жіберіңіз деді.
Мәскеулік дәрігерлер қызымның аузындағы тамырларды күйгенін айтты. Сондықтан тілі сыртқа шығып кеткен екен. Олар бұл диагноздан емдей алмайтындарын жеткізіп, Германияға бару керектігін айтты. Әрине, оған қаражат таппадым, 25 млн теңге керек еді.
Мәскеуге апардым, тілін кестірмекші болдым. Анализденден, диагностикалардан өткізіп, екі ота жасатуға келістім.
Алайда гемоглобин төмен болғандықтан бізге ота жасаудан бас тартты. Тілді кескен кезде, қан көп кететінін айтты. Ота жасатпадық, бірден екеуін жасатуға қаражат жетпеді.
Содан кейін мен бұл жағдайым туралы Инстаграмға жарияладым. Осылайша, қаражат жинап Германияға бардық, сол жақта екі апта болып емделдік. 1,5 млн-ға бес флакон дәрілерін алдық.
Карантин кезінде осы дәрінің ағзадағы қалыпты мөлшерін есептеу үшін екі апта сайын Мәскеуге барып тұратынбыз.
Мәскеу қазір қабылдамай жатыр, енді Түркияға баруды жоспарлап отырмыз. Бұл препарат онкология кезінде қолданылады", - дейді әйел.
Айтуынша, алдағы уақытта 27 ақпанда Германияға бару жоспарланып отыр. Ол үшін Түркияға барып анализ өткізу керек, дейді Гүлжанат.
Сондай-ақ осы уақытқа дейін министрлік пен президент әкімшілігі табалдырығын тоздырған әйел үкіметтен ешқандай көмек алмайтынын айтады.
"Үкіметтен ешқандай көмек болған жоқ, тек жәрдемақы ғана төленеді. Министрлікке дейін бардым. Біртановтың орынбасарымен тікелей эфирде сөйлестім. Президенттің өзіне хат тастап кеттік, өзіне кіргізген жоқ. Квота береміз деп, уәде берген еді, алайда ешқандай көмек болған жоқ", - дейді Назеркенің анасы.
Назеркеге жәрдемдесем деушілерге байланыс пен реквизиттер:
Шалабаева Гулжанат Умиралиевна
ЖСН: 820111401326
Телефон нөмірі: 87476291494
Киви әмиян: 5169 4971 0997 0834
Халық Банк: 4405 6397 2443 5993
Сбербанк: 4578 3200 0953 9541