Елде жүйке-бұлшық ет атрофиясы диагнозы анықталған 400-ге жуық дімкәс бар. Бұл арнайы қоғамдық қордың көмегіне жүгінгендердің саны ғана. Басты мәселе сырқаттың санында емес, оны емдейтін құрылғылар мен дәрілердің жоқтығында.
Нақтырақ айтсақ, әлемде жүйке-бұлшық ет атрофиясына арналған үш препарат та – шетелдік өндірістікі. Ал сырттан қымбат дәрі мен өкпені жасанды желдету құрылғысын сатып алуға әркімнің қалтасы көтере бермейді.
Қоғамдық қор өкілдері болса, жылдар бойы осы ауруға үкіметтің назарын аударта алмай келеміз дейді.
Облыстық, қалалық денсаулық сақтау басқармалары да қауқарсыз.
Айта кетейік, «арқа бұлшық еті атрофиясы» ем қабылдамаса, науқас ағзасындағы барлық бұлшық еттің, оның ішінде өкпе мен жүректің біртіндеп кемуіне әкелетін генетикалық ауру.
Сабиля Шүгелова, қоғамдық қор директоры:
– Өкінішке қарай мұндай ауруға шалдыққан балаларды тұрақты емдеп отырмаса, жағдайы күрт қиындайды. Тіптен, өкпені жасанды желдету құрылғысына тәуелді болып қалады. Біздің қоғамдық қорда осындай 20 бала өкпені жасанды желдету құрылғысымен дем алады. Біздің елде осы ауруға қатысты мәселе шешімін таппай келеді. Құрылғылар мен қымбат дәрілерді сатып алу мемлекет тарапынан жасалса дейміз.